Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa
Betänkande 2013/14:UbU4, beslutat 2013-10-23. <p>Det ska införas nya regler om att kunna använda personuppgifter till forskning. Det gäller forskningsområdet vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt. Inom det här området ska statliga universitet och högskolor få skapa registerunderlag för forskningsprojekt. Personuppgifter till dessa register ska få samlas in enbart om personen i fråga har gett sitt aktiva samtycke och uppgifterna ska raderas på begäran. Personuppgifter som inte direkt kan kopplas till en enskild person ska sedan kunna lämnas ut till konkreta forskningsprojekt som har godkänts vid en etisk prövning.</p> <p>Bakgrunden till de nya reglerna är att det finns en rättslig osäkerhet om statliga universitet och högskolor kan behandla personuppgifter för att skapa underlag för den här typen av forskning. Datainspektionen stoppade Karolinska institutets forskningsprojekt Lifegene eftersom man fann att projektets insamling och behandling av personuppgifter stred mot personuppgiftslagen. Regeringen har tillsatt en utredning om förutsättningarna för registerbaserad forskning och den nya lagen ska vara tidsbegränsad i väntan på att utredningen blir klar.</p> <p>Lagen gäller från den 1 december 2013 till och med den 31 december 2015. Riksdagen sa ja till regeringens förslag.</p>
Riksdagens beslut
Kammaren biföll utskottets förslag till beslut.
Vad hände efter beslutet?
Regeringens redovisning (skrivelsen): Slutbehandlad
Skr. 2013/14:75 Redogörelse för behandlingen av riksdagens skrivelser till regeringen, 2014-03-18 (rskr 2013/14:20)
22. nr 20 Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för män- niskors hälsa Prop. 2012/13:163, bet. 2013/14:UbU4 Skrivelsen är slutbehandlad. Den 24 oktober 2013 utfärdade regeringen de lagar riksdagen antagit (SFS 794 och 795).
Grund: Källan anger kopplingen (TEXT_SECTION, SKR_RSKR_SECTION_V1)
Riksdagsskrivelse till regeringen
Grund: Källan anger kopplingen (STRUCTURED_FIELD, dokreferens (rskr/behandlas_i))
Uppföljning per beslutspunkt står under respektive punkt nedan.
Beslutspunkter och voteringar
Punkt 1: Lagförslagen
Riksdagen antar regeringens förslag till 1. lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa, 2. lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400), med den ändringen att tidpunkten för ikraftträdandet av lagarna bestäms till den 1 december 2013. Därmed bifaller riksdagen delvis proposition 2012/13:163 punkterna 1 och 2 samt avslår motion 2012/13:Ub21 av Rossana Dinamarca m.fl. (V).
Beslutssätt: acklamation · vinnare enligt riksdagen: utskottet
Avgjordes med acklamation: inga individuella röster finns.
Punkt 2: Information till registrerad vid 18 års ålder
Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 av Gunvor G Ericson m.fl. (MP) yrkande 3.
Beslutssätt: röstning · vinnare enligt riksdagen: utskottet · reservation 2 (MP)
Votering 2013-10-23: 275 ja, 22 nej, 18 avstod, 34 frånvarande. Ja vann. Koppling: betänkandets votering-id (Källan anger kopplingen).
Hämtad sida: 8Röster per parti, votering 2013-10-23Röster per parti, votering 2013-10-23 C 19 0 0 4 Ja FP 19 0 0 5 Ja KD 19 0 0 0 Ja M 99 0 0 8 Ja MP 0 22 0 3 Nej S 100 0 0 12 Ja SD 19 0 0 1 Ja V 0 0 18 1 Avstår C
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 4
- Partiets linje
- Ja
FP
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 5
- Partiets linje
- Ja
KD
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 0
- Partiets linje
- Ja
M
- Markering
- Ja
- 99
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 8
- Partiets linje
- Ja
MP
- Markering
- Ja
- 0
- Nej
- 22
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 3
- Partiets linje
- Nej
S
- Markering
- Ja
- 100
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 12
- Partiets linje
- Ja
SD
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 1
- Partiets linje
- Ja
V
- Markering
- Ja
- 0
- Nej
- 0
- Avstår
- 18
- Frånvarande
- 1
- Partiets linje
- Avstår
8 rader
Källa: riksdagens voteringsdata, kontrollerad mot riksdagens egna totaler (sweden-votes/1).
Punkt 3: Underrättelser till enskilda
Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 2.
Beslutssätt: röstning · vinnare enligt riksdagen: utskottet · reservation 3 (MP)
Votering 2013-10-23: 275 ja, 22 nej, 18 avstod, 34 frånvarande. Ja vann. Koppling: betänkandets votering-id (Källan anger kopplingen).
Hämtad sida: 8Röster per parti, votering 2013-10-23Röster per parti, votering 2013-10-23 C 19 0 0 4 Ja FP 19 0 0 5 Ja KD 19 0 0 0 Ja M 99 0 0 8 Ja MP 0 22 0 3 Nej S 100 0 0 12 Ja SD 19 0 0 1 Ja V 0 0 18 1 Avstår C
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 4
- Partiets linje
- Ja
FP
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 5
- Partiets linje
- Ja
KD
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 0
- Partiets linje
- Ja
M
- Markering
- Ja
- 99
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 8
- Partiets linje
- Ja
MP
- Markering
- Ja
- 0
- Nej
- 22
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 3
- Partiets linje
- Nej
S
- Markering
- Ja
- 100
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 12
- Partiets linje
- Ja
SD
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 1
- Partiets linje
- Ja
V
- Markering
- Ja
- 0
- Nej
- 0
- Avstår
- 18
- Frånvarande
- 1
- Partiets linje
- Avstår
8 rader
Källa: riksdagens voteringsdata, kontrollerad mot riksdagens egna totaler (sweden-votes/1).
Punkt 4: Sekretessgräns inom en myndighet
Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 av Gunvor G Ericson m.fl. (MP) yrkande 4.
Beslutssätt: acklamation · vinnare enligt riksdagen: utskottet
Avgjordes med acklamation: inga individuella röster finns.
Punkt 5: Utvärdering och uppföljning
Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 5.
Beslutssätt: acklamation · vinnare enligt riksdagen: utskottet
Avgjordes med acklamation: inga individuella röster finns.
Punkt 6: Etikprövning av forskning
Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 6.
Beslutssätt: acklamation · vinnare enligt riksdagen: utskottet
Avgjordes med acklamation: inga individuella röster finns.
Punkt 7: Åtgärder för att begränsa åtkomsten av uppgifter i registren
Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 1.
Beslutssätt: röstning · vinnare enligt riksdagen: utskottet · reservation 7 (MP)
Votering 2013-10-23: 271 ja, 22 nej, 18 avstod, 38 frånvarande. Ja vann. Koppling: betänkandets votering-id (Källan anger kopplingen).
Hämtad sida: 8Röster per parti, votering 2013-10-23Röster per parti, votering 2013-10-23 C 19 0 0 4 Ja FP 19 0 0 5 Ja KD 19 0 0 0 Ja M 97 0 0 10 Ja MP 0 22 0 3 Nej S 98 0 0 14 Ja SD 19 0 0 1 Ja V 0 0 18 1 Avstår C
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 4
- Partiets linje
- Ja
FP
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 5
- Partiets linje
- Ja
KD
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 0
- Partiets linje
- Ja
M
- Markering
- Ja
- 97
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 10
- Partiets linje
- Ja
MP
- Markering
- Ja
- 0
- Nej
- 22
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 3
- Partiets linje
- Nej
S
- Markering
- Ja
- 98
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 14
- Partiets linje
- Ja
SD
- Markering
- Ja
- 19
- Nej
- 0
- Avstår
- 0
- Frånvarande
- 1
- Partiets linje
- Ja
V
- Markering
- Ja
- 0
- Nej
- 0
- Avstår
- 18
- Frånvarande
- 1
- Partiets linje
- Avstår
8 rader
Källa: riksdagens voteringsdata, kontrollerad mot riksdagens egna totaler (sweden-votes/1).
Voteringarna ledamot för ledamot
- Punkt 2 (Information till registrerad vid 18 års ålder), votering 2013-10-23: varje ledamots röst
- Punkt 3 (Underrättelser till enskilda), votering 2013-10-23: varje ledamots röst
- Punkt 7 (Åtgärder för att begränsa åtkomsten av uppgifter i registren), votering 2013-10-23: varje ledamots röst
Kopplingen går via riksdagens votering-id (OBSERVED). Voteringssidan visar utslaget, röster per parti och varje ledamots röst med länk till ledamoten.
Från beslut till utfall
Ej kopplat: betänkandet anger inget utgiftsområde, och datan har ingen maskinläsbar koppling från beslutet till anslag eller utfall. Uppföljningen ovan (riksdagsskrivelse och regeringens redovisning) är det som finns. Ingen koppling betyder inte att beslutet saknade effekt.
Förslag som behandlades
- Motion 2012/13:Ub21 Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa · källa
- Motion 2012/13:Ub22 Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa · källa
- Proposition/skrivelse 2012/13:163 Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa · källa
| 2012/13:Ub21 yrkande 0 | Rossana Dinamarca (V), Ulla Andersson (V), Josefin Brink (V), Christina Höj Larsen (V), Wiwi-Anne Johansson (V), Jacob Johnson (V) | Riksdagen avslår proposition 2012/13:163. | Avslag | Avslag | ||
| 2012/13:Ub22 yrkande 1 | Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP) | Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om åtgärder för att begränsa åtkomsten till uppgifter i registren. | Avslag | Avslag | ||
| 2012/13:Ub22 yrkande 2 | Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP) | Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om krav på att underrätta en enskild om en uppgift om honom eller henne lämnats ut till en myndighet med stöd av de sekretessbrytande bestämmelser som föreslås i proposition 2012/13:163. | Avslag | Avslag | ||
| 2012/13:Ub22 yrkande 3 | Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP) | Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om krav på att personer som fyllt 18 år ska informeras om hantering av personuppgifter om dem som registrerats innan de fyllde 18 år. | Avslag | Avslag | ||
| 2012/13:Ub22 yrkande 4 | Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP) | Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om krav på högskolor och universitet som såväl hanterar register enligt den föreslagna lagen som bedriver forskning med stöd av uppgifter ur registren att organisera sin verksamhet så att sekretess uppstår. | Avslag | Avslag | ||
| 2012/13:Ub22 yrkande 5 | Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP) | Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att ge Datainspektionen i uppdrag att följa tillämpningen av den föreslagna lagen och att senast den 1 januari 2016 återkomma till regeringen med en redovisning. | Avslag | Avslag | ||
| 2012/13:Ub22 yrkande 6 | Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP) | Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att ge Centrala etikprövningsnämnden i uppdrag att följa upp tillstånd och beslut som fattas av regionala etikprövningsnämnder och att senast den 1 januari 2016 återkomma till regeringen med en redovisning. | Avslag | Avslag |
- Markering
- Av
- Rossana Dinamarca (V), Ulla Andersson (V), Josefin Brink (V), Christina Höj Larsen (V), Wiwi-Anne Johansson (V), Jacob Johnson (V)
- Lydelse
- Riksdagen avslår proposition 2012/13:163.
- Utskottets förslag
- Avslag
- Kammarens beslut
- Avslag
- Markering
- Av
- Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP)
- Lydelse
- Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om åtgärder för att begränsa åtkomsten till uppgifter i registren.
- Utskottets förslag
- Avslag
- Kammarens beslut
- Avslag
- Markering
- Av
- Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP)
- Lydelse
- Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om krav på att underrätta en enskild om en uppgift om honom eller henne lämnats ut till en myndighet med stöd av de sekretessbrytande bestämmelser som föreslås i proposition 2012/13:163.
- Utskottets förslag
- Avslag
- Kammarens beslut
- Avslag
- Markering
- Av
- Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP)
- Lydelse
- Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om krav på att personer som fyllt 18 år ska informeras om hantering av personuppgifter om dem som registrerats innan de fyllde 18 år.
- Utskottets förslag
- Avslag
- Kammarens beslut
- Avslag
- Markering
- Av
- Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP)
- Lydelse
- Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om krav på högskolor och universitet som såväl hanterar register enligt den föreslagna lagen som bedriver forskning med stöd av uppgifter ur registren att organisera sin verksamhet så att sekretess uppstår.
- Utskottets förslag
- Avslag
- Kammarens beslut
- Avslag
- Markering
- Av
- Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP)
- Lydelse
- Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att ge Datainspektionen i uppdrag att följa tillämpningen av den föreslagna lagen och att senast den 1 januari 2016 återkomma till regeringen med en redovisning.
- Utskottets förslag
- Avslag
- Kammarens beslut
- Avslag
- Markering
- Av
- Gunvor G Ericson (MP), Magnus Ehrencrona (MP), Agneta Luttropp (MP), Maria Ferm (MP)
- Lydelse
- Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att ge Centrala etikprövningsnämnden i uppdrag att följa upp tillstånd och beslut som fattas av regionala etikprövningsnämnder och att senast den 1 januari 2016 återkomma till regeringen med en redovisning.
- Utskottets förslag
- Avslag
- Kammarens beslut
- Avslag
7 rader
Debatten
Ingen debatt kopplad till betänkandet i datan (anföranden finns från 1993/94).
Källa: Sveriges riksdag. Betänkandet: https://data.riksdagen.se/dokument/H101UbU4, hämtat 2026-10-13.