Fru talman! För en vecka sedan stod jag här i talarstolen och var väldigt glad över att en majoritet i riksdagen äntligen hade gett stöd till Kristdemokraternas förslag som kunde rädda den personliga assistansen. Jag är tacksam över att fler partier äntligen har insett att det enda värdiga är att personlig assistans ska ges till människor med omfattande funktionsnedsättning under ett helt toalettbesök, inte som i dag bara den tid det tar att torka rumpan, och för att ta på alla kläder, inte som i dag enbart kläderna närmast kroppen.
För en vecka sedan var jag också glad över att en majoritet här i riksdagen hade gett stöd till Kristdemokraternas och Moderaternas förslag om att det bör utarbetas nationella riktlinjer när det gäller rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Det är ett viktigt steg på vägen mot en jämlik hälso- och sjukvård där rehabilitering och habilitering håller hög kvalitet och ses som en naturlig del i behandlingskedjan.
I dag, fru talman, är jag glad igen, den här gången över att en majoritet i socialutskottet har gett stöd till ett förslag som har lagts fram av oss kristdemokrater och av Liberalerna som enda partier. Det är ett förslag som när det blir verklighet kan vara livsavgörande för människor som lever med en sällsynt sjukdom.
Jag vill därför helhjärtat yrka bifall till utskottets förslag till tillkännagivande. Jag vill också rikta ett varmt tack till de partier - Moderaterna, Sverigedemokraterna, Vänsterpartiet, Miljöpartiet och inte minst Centerpartiet - som ställt sig bakom förslaget från Kristdemokraterna och Liberalerna. Jag vill faktiskt också läsa upp hela det ställningstagande som ni ställt er bakom, för det är väldigt tydligt.
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel
"Patienter i hela landet behöver få tillgång till bästa tillgängliga vård på ett jämlikt sätt. När det gäller sådana läkemedel som generellt sett når mycket små patientgrupper och produceras i mindre mängder vill utskottet understryka att det är av stor vikt att de aktuella patienterna får tillgång till dessa läkemedel. Konkreta åtgärder behövs på området. Enligt utskottet behövs en särskild nationell strategi och en särskild finansiering för att patienter i hela landet ska få tillgång till läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser."
Fru talman! Sverige är ett av få länder som inte har en nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Dagens ställningstagande från socialutskottet är efterlängtat för många familjer och för föräldrar som i dag inte får tillgång till läkemedel som bokstavligt talat kan förlänga deras barns liv.
Men, fru talman, precis som i frågorna angående assistansen och rehabiliteringen kommer Socialdemokraterna att rösta nej till detta förslag. Det är därför osäkert om regeringen kommer att förverkliga riksdagens vilja och se till att få de här viktiga besluten på plats.
Socialdemokraternas agerande är beklagligt. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplicerad vård och stort stödbehov under hela livet. Sällsynta sjukdomar kan också vara förenade med en allvarlig svårighetsgrad som innebär förkortad livslängd och försämrad livskvalitet. Jag kan därför bara föreställa mig hur det känns för de drabbade familjerna när Socialdemokraterna inte är villiga att agera för att säkerställa att alla patienter i hela landet ska få tillgång till bästa tillgängliga läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar och diagnoser.
Fru talman! Vi kristdemokrater menar att det inte duger att Socialdemokraterna hänvisar till att man inte vill föregripa det arbete och den beredning som sker i Regeringskansliet med anledning av Läkemedelsutredningens förslag. Läkemedelsutredningens slutbetänkande presenterades i januari 2019, fru talman. Det har alltså gått mer än tre år utan att regeringen gått vidare med utredningens förslag. Det visar tydligt att denna fråga inte är prioriterad för regeringen.
Men de drabbade familjerna kan inte vänta längre. I desperation känner sig många till och med tvingade att flytta utomlands för att få tillgång till särläkemedel. Jag som kristdemokrat anser att det är en ovärdig situation. Socialdemokraternas agerande visar återigen att de inte prioriterar frågor som berör människor med funktionsnedsättning eller svåra sjukdomar tillräckligt högt. Det behövs därför en ny regering med ett starkt kristdemokratiskt inflytande.
Fru talman! De drabbade familjerna trasas sönder här och nu. De kan inte vänta till valet i september. Jag förutsätter därför att Socialdemokraterna tänker om och skyndsamt verkställer det beslut som vi kommer att fatta här i kammaren senare i dag.
Fru talman! Jag skulle också vilja yrka bifall till reservation nummer 3. Det är ett förslag från oss i Kristdemokraterna som enda parti. Förslaget handlar om finansieringen av precisionsmedicin. Dessa innovativa behandlingsmetoder bär höga kostnader, men kan också innebära att patienter kan tillfriskna efter endast ett eller ett fåtal behandlingstillfällen. Vi måste därför hitta former för betalningsmodeller för precisionsmedicin där de initialt höga kostnaderna relateras och tar hänsyn till det totala samhällsekonomiska perspektivet utifrån att patienter kan få en avsevärt förbättrad livskvalitet efter behandlingen.
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel
Avslutningsvis, fru talman, anser jag och Kristdemokraterna att regeringen omgående ska agera för att säkerställa att de rekommendationer som Riksrevisionen presenterat i sin aktuella rapport genomförs. När livet ställs på sin spets och människor drabbas av svår sjukdom måste det offentligas skyddsnät vara starkt. Att patienter ska kunna få tillgång till den bästa behandlingen till en rimlig kostnad oavsett var i landet de bor är en grundförutsättning. För att det ska bli verklighet måste regeringen agera.