Fru talman! Den här debatten följs av många som har barn med sällsynta diagnoser eller som själva har det. De har drabbats hårt av att vi i Sverige har ett system som gör att även om det finns effektiva läkemedel kommer de inte dessa patienter till godo.
Många av dem har haft väldigt stora förhoppningar. Före valet var nämligen i stort sett alla partier överens - KD var drivande i detta, Liberalerna var drivande och Centerpartiet var drivande - om att kräva att regeringen skulle göra ändringar som innebar att även svenska patienter med sällsynta diagnoser i behov av särläkemedel skulle få tillgång till dessa. Förhoppningarna var jättestora.
Jag har fått många samtal om detta. I dag på eftermiddagen fick jag ett samtal från en pappa, Jens. Han har en fantastisk dotter som lider av akondroplasi, en skelettdysplasi som gör att skelettet inte växer som det ska. Armarna blir korta, benen blir korta och därtill leder sjukdomen till ett antal mycket svåra komplikationer.
Det finns ett aktivt läkemedel, Voxzogo. I Frankrike, Tyskland och i de flesta andra EU-länder får barnen tillgång till detta, men så inte i Sverige. KD har i regeringen gömt sig bakom att TLV skulle få ett uppdrag. Det uppdraget var begränsat av ekonomi och av att det inte skulle föreslås lagändringar. Det kommer inte att innebära någon skillnad för den här flickan. Det kommer att innebära positiva effekter för få men inte för alla.
Dessutom är många av dessa läkemedel så kallade rekvisitionsläkemedel, vilket innebär att de hanteras av regionerna. Där innebär det här förslaget ingenting.
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Läkemedel och tandvård
Dessa föräldrar och patienter förväntar sig ett besked från KD: Vad kommer man att göra för att barn med sällsynta diagnoser även i Sverige ska få tillgång till de verksamma läkemedel som finns?