Herr talman! Tack, statsrådet, för svaret! Det är glädjande att det pågår så mycket arbete med life science i Regeringskansliet. Jag har flera gånger träffat Jenni Nordborg och även den tidigare ansvarige, Anders Lundberg.
När jag kom in i riksdagen 2010 fanns det en stor efterfrågan från life science-branschen på att ett vidare grepp skulle tas om detta. Jag ordnade själv ett antal seminarier i ämnet här, där inte minst frågan om kliniska prövningar togs upp.
Under ett par år har situationen när det gäller antalet kliniska prövningar faktiskt blivit bättre, men nu har den blivit sämre igen. Man kan naturligtvis fråga sig vad detta beror på. Det har jag inte hört något tala om. Vad berodde den positiva puckeln på? Var det så att man upplevde en nytändning i branschen just på grund av att en life science-samordnare tillsatts och att företagen tänkte att detta är landet att förlägga studierna i? Jag vet inte, men det vore intressant att få höra ministerns tanke kring detta.
Det som oroar mig, och skälet till att jag har ställt denna interpellation, är att både Karolinska universitetssjukhuset och Sahlgrenska universitetssjukhuset har nekat patienter att delta i studier rörande två nya läkemedel. Då är det klart att frågan uppstår om man verkligen ska ta med i beräkningen från början att ett läkemedel kommer att bli dyrt.
I det ena fallet, det som gäller muskeldystrofi, rör det sig om en sällsynt diagnos. Vi kan konstatera att det är en kostsam sjukdom eftersom det handlar om en liten patientgrupp som verkligen kräver särläkemedel. Men icke desto mindre behöver även denna grupp patienter få sina läkemedel för att må bättre och, inte minst, leva längre. Många av dessa patienter dör ju vid ganska ung ålder, och det är förfärligt för föräldrar och andra anhöriga att se hur kraften i princip rinner ur dessa barn och ungdomar fast nya läkemedel har haft bevisat god effekt.
Vi har också exempel där patienter faktiskt har fått läkemedel men sedan nekats. För inte ens ett år sedan var ett sådant fall uppe i Västra Götaland, och ett i Östergötland.
Här har NT-rådet, som inte omnämns i ministerns svar, haft en stor påverkan. Och där vill jag fortsätta med mina frågor: Vad har egentligen NT-rådet för roll i detta? Påverkar man även detta med studierna?
Om läkemedlet inte kommer att ingå bland NT-rådets rekommendationer, fastän det godkänts av TLV, kommer det ju ändå inte ut till landstingen. Vad gör vi åt det? Det handlar ofta om små patientgrupper som inte alltid kan hävda sin egen rätt.