Fru talman! I mitten av 60-talet började vi att få
hälsodata- och vårdregister. De användes till en bör-
jan för administrativa ändamål, men man insåg
mycket snart att de också kunde användas för andra
syften. De var en bra ingång till epidemiologiska
undersökningar om risker med läkemedel.
I exempelvis frågeställningen om samband mellan
p-piller och blodpropp visade sig dessa register vara
ett utmärkt hjälpmedel för att se om det rådde ett
samband eller inte. Likaså fanns misstanke om sam-
band mellan p-piller och Downs syndrom bland barn
födda av kvinnor som hade använt p-piller före gra-
viditet. Vi kunde med hjälp av de här registren avfär-
da den misstanken, vilket var oerhört viktigt när det
gällde prevention av oönskade graviditeter.
En lång rad andra läkemedelslarm har kunnat ut-
redas med hjälp av de här registren.
Så småningom började registren också användas
för vårdkonsumtionsstudier och kvalitetssäkring. När
det gäller riskstudierna har patientuppslutningen varit
i det närmaste total. När man har medvetandegjorts
om hur registren har använts har man inte haft några
invändningar att göra.
Parallellt med detta har debatten om integriteten
och om risken för missbruk uppkommit. Det är oer-
hört viktigt att ta fasta på detta. Det är betydelsefullt
för förtroendet för vården att människor vet hur data
om dem används, att de är medvetna om sekretessen
och om den etiska prövningen av projekt av olika slag
och att den enskilde får information om den egna
nyttan av en sådan här analys, dess värde för grupper
av patienter och dess värde för samhället i stort, sam-
tidigt som den enskildes rättigheter måste värnas.
Detta är skälet till varför vi i Folkpartiet anser att
alla hälsodataregister skall regleras i lag. Vi tycker att
det är bra att regeringen har föreslagit det. Däremot
tar vi avstånd från den delegering om utformningen av
närmare föreskrifter om registren som majoriteten vill
lämna till regeringen.
Vi tycker också att det är förvånansvärt att inte re-
geringen med ett ord nämner den utredning den själv
har tillsatt om hur den etiska prövningen av använd-
ningen av dessa register, främst i forskningssyfte,
skall ske. Det är litet grand parallellt med det forsk-
ningsrådnämndsärende som vi diskuterade i morse.
Regeringen lämnar ut utredningsuppdrag men sedan
verkar man inte tycka att det är värt att vänta på dem.
Den här utredningen skall komma med förslag rö-
rande forskningsetisk granskning, vilket innefattar
användning av personnummer i hälsodataregister. I
propositionen lägger man nu ansvaret för den forsk-
ningsetiska bedömningen på den myndighet som har
att ansvara för registren. Vi har myndighetspersoner
som är förträffliga forskare, och jag har ingen anled-
ning att misstro dem och tro att de skulle missbruka
registren. Men de har ett eget forskningsintresse av de
studier som utförs i myndighetens namn.
Jag har själv genomfört sådana studier. Jag skulle
själv inte om jag satt i en myndighet vilja samtidigt
vara den som gör den forskningsetiska prövningen.
Man kan bli hemmablind. Min uppfattning är att den
här prövningen inte skall ligga på den registeransvari-
ga myndighet som dessutom skall utföra forskning på
dessa register. Den skall ligga på en opartisk enhet.
Det är bäst för alla, och främst för de människor som
ingår i dessa register.
Den här dagen har lidit ganska långt. Jag stannar
med detta och yrkar bifall till reservation 9 under
mom. 11. Men Folkpartiet står naturligtvis bakom
övriga reservationer som är fogade till betänkandet
och bl.a. handlar om rätten till information, informerat
samtycke, osv.