Fru talman! Det är alltid en grannlaga uppgift att
väga behoven av register mot den enskildes rätt till
integritet. Den stora offentliga sektorn kräver en om-
fattande insamling av uppgifter om enskilda individer,
och det är lätt att måla upp nyttan av olika register.
Det är likaså lätt att bagatellisera oron hos enskilda
som håller på den personliga integriteten.
Behovet av register för forskning och förbättringar
i samhället är lättförståeligt, men just därför sker
alltför lätt en utökning av registrereingsmöjligheter
utan att den enskildes intresse beaktas tillräckligt.
Varje enskilt register kan synas väl så motiverat, men
man ser inte helheten i alla register och den skräm-
mande kontrollvärld som öppnas genom mängden av
register.
Nu föreslår regeringen två nya registerformer in-
om hälso- och sjukvården: hälsodataregistret för att
kunna förebygga ohälsa och sjukdom genom att få
kunskaper om orsakssamband mellan ohälsa och
riskfaktorer samt ett vårdregister där uppgifter om den
enskilde patienten samlas för att man bättre skall
kunna ge adekvat vård.
Fru talman! Det verkar ju ytterst vällovligt, och
vem kan väl vara emot att förbättra möjligheterna att
förebygga ohälsa eller öka möjligheterna till bra vård?
Men det är just det - de till synes välmotiverade och
oskyldiga små steg som jag berörde inledningsvis -
som så lätt förleder till att man inte tar behovet av att
respektera den enskildes integritet på tillräckligt all-
var.
Skall man införa nya register, särskilt sådana som
innehåller känsliga uppgifter om sjukdomar och sjuk-
domsbehandlingar, måste en noggrannare avvägning
ske mellan behovet av register och risken för att den
enskildes integritet gröps ur än vad som nu har skett
från regering och utskott. Man tar alldeles för lätt på
den avvägningen.
Jag anser att man underskattar risken för att obe-
höriga får åtkomst till databaserade register med
känsliga uppgifter, t.ex. att andra personer än de som
har att göra med själva behandlingen av en patient får
tillgång till dennes patientjournal på data. Aktuella
exempel på just detta finns, som alla vet.
Fru talman! Det är inte nödvändigt för personer
som arbetar med forskning, utvärdering eller kvali-
tetssäkring av vård att känna till vilka de enskilda
personerna i ett register är. Personuppgifter som skall
behandlas för de ändamål som anges i förslaget till
lag om hälsodataregister och i förslaget till lag om
vårdregister bör därför avidentifieras före behand-
lingen.
Regeringen och utskottet föreslår att hälsodatare-
gister inte generellt skall ha anonyma uppgifter. Jag
tycker att utgångspunkten skall vara att sådana regis-
ter är anonyma som grundregel och att om annat, i ett
speciellt fall, anses absolut nödvändigt, skall särskilt
beslut tas i detta ärende. Man bör alltså vända på
perspektivet och se frågan i första hand utifrån patien-
tens rätt, inte utifrån samhällets.
Fru talman! Det måste vara rimligt att den enskil-
de patienten är den som skall avgöra huruvida uppgif-
ter om honom eller henne skall registreras på papper
eller skall finnas tillgängliga på data. Att ha dem på
data underlättar ju samkörningar väsentligt, och där-
med minskar patientens säkerhet vad gäller integrite-
ten.
Den behandlande läkaren bör då hjälpa patienten
att komma fram till det alternativ som är bäst i det
enskilda fallet. Det ligger helt i linje med de ökade
krav på information till patienten och hans rätt att
medverka vid beslut rörande sin egen hälsa som HSU
har framlagt.
Det är också i högsta grad rimligt att samtycke
från den enskilde krävs för att personuppgifter om
honom eller henne skall få ingå i ett hälsodataregister.
Den enskilde skall också ha rätt att kräva att uppgifter
i ett register raderas, även om han eller hon tidigare
har givit sitt samtycke till registrering. Det ha inträffat
saker som gör att man inte vill vara med, och i första
hand måste man då hänsyn till den enskildes önskan.
Fru talman! Enligt Europaparlamentets och rådets
direktiv krävs samtycke av den enskilde för att sam-
körning av register skall få ske. Direktivet skall ge-
nomföras i svensk rätt. Utskottets majoritet tycker att
samkörning skall få ske utan samtycke från den en-
skilde och stöder sig på att direktivet ger möjlighet att
under vissa förutsättningar behandla uppgifter för
hälso- och sjukvårdsändamål utan den enskildes
samtycke.
För mig framstår det dock klart att andemeningen
är att det normala är att samtycke krävs. Därför är det
bättre att sätta den enskildes rätt i förgrunden och att
förslagen till lag om hälsodataregister och lag om
vårdregister kompletteras med bestämmmelser om att
samkörning av register kräver den enskildes sam-
tycke.
Fru talman! Jag skall inte förlänga debatten ytter-
ligare. Jag nöjer mig med att yrka bifall till reserva-
tion 2 under mom. 2. Vi står naturligtvis bakom även
våra övriga yrkanden.