Herr talman! Jag har i min motion So458 begärt
ökade samhällsinsatser för epilepsisjukvården.
Epilepsivården i vårt land är hopplöst
underutvecklad. Enligt nyare bedömningar har upp
emot 100 000 personer i Sverige epilepsi. Det
innebär att de då och då kan få epileptiska anfall.
Anfallen kan ta sig olika former och komma olika
ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela
livet, en annan flera anfall varje dag.
Det finns många orsaker till epilepsi.Det innebär
att vem som helst kan få epilepsi -- när som helst.
Anfallen kan t.ex. bero på en huvudskada vid en
trafikolycka. Skadan kan ha lämnat en ärrbildning
i hjärnan, som stör samspelet mellan nervceller och
orsakar anfall. Sviter efter en svår förlossning, en
hjärnblödning, en tumör eller en
hjärnhinneinflammation kan också orsaka epilepsi.
Många gånger kan man inte klarlägga orsaken.
För många människor med epilepsi kommer
anfallen så sällan att själva anfallet inte är det
största problemet. De största svårigheterna vållas
ofta av okunnighet, rädsla och inte minst de enorma
fördomar som i århundraden har följt epilepsin.
Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av
den lagstiftning som infördes i mitten av 1700-talet
och som förbjöd personer med epilepsi att gifta sig
och skaffa barn. Äktenskapsförbudet grundades på
antagandet att epilepsi var en ärftlig sjukdom. Trots
att detta motbevisades av en svensk forskare redan
1928 dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet
upphävdes. Men skadeverkningarna kvarstår
alltjämt.
Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits
fortleva in i vår tid ålägger samhället ett särskilt och
stort ansvar att genom förbättrad epilepsivård
stärka de epilepsisjukas ställning. Av
socialutskottets behandling och skrivningar
framgår inte om socialutskottets ledamöter insett
detta sitt ansvar.
Den förra sjukvårdsministern Gertrud Sigurdsen
insåg vikten av att förbättra epilepsivården, kanske
framför allt efter aktiva åtgärder från
Epilepsiförbundets sida. Genom Sigurdsens
försorg startades ett antal utredningar. Under 1991
redovisades två utredningar om epilepsikirurgi,
som mycket tydligt visar att epilepsikirurgin i
Sverige är klart otillräcklig.
I den ena rapporten som kommer från SBU, som
står för Statens beredning för utvärdering av
medicinsk metodik, kan man läsa följande om
behovet av epilepsikirurgi. Nuvarande
operationskapacitet i landet är årligen 50--60 fall.
Beroende på beräkningsgrund är mellan 1 450 och
5 200 personer i åldrarna 0--60 år med
medicinresistent partiell epilepsi i behov av
operation. Av dessa är 350--700 barn. Årligen
tillkommer ca 150--350 nya vuxenfall och 40--80
barn.
SBU:s slutsatser av utredningen är att det finns
anledning att förstärka resurserna för behandlingen
av epilepsi. Ett stort antal patienter får i dag inte
optimal behandling. Det finns således ett stort
uppdämt behov av utredning och specialbehandling
för epilepsi.
Vidare sägs det att siktet för resurstillskott bör
ställas in på upp till fyra centra för utredning samt
upp till tre för kirurgi vid regionsjukhus, och det
finns en lång rad ytterligare argument som talar för
en rejält ökad samhällssatsning på
epilepsisjukvården. Detsamma gäller för MFR:s
utredning, som kom samma år, om
epilepsikirurgin.
I sommar kom så tredje utredningen eller
expertrapporten, Epilepsi -- förekomst,
handläggning och vårdorganisation, som klart och
tydligt pekar på bristerna i epilepsivården. Jag
hoppas att utskottets företrädare har tagit del av
den rapporten.
Epilepsiförbundet, som fått utredningen på remiss,
har lagt ner ett stort arbete för att ge ett så fylligt
svar som möjligt. Synpunkter från hela landet finns
med i det remissvar som i dagarna lämnas till
Socialstyrelsen. En sak var dock helt klar:
Förbundet och medlemmarna står bakom
huvuddragen i expertrapporten.
Vad säger då utskottet? Jo, i fjol hade visserligen
min motion en något annorlunda utformning, men
utskottet sade då: ''Utskottet, som förutsätter att
pågående utredningsarbete kommer att leda till
förbättringar av epilepsivården, anser att
utredningsresultatet bör avvaktas.'' Och så
avstyrkte man motionen i fjol.
I år, när nu utredningen föreligger, väntade jag mig
självklart att utskottet skulle göra ett kraftfullt
uttalande. Vad händer? Jo, utskottet säger i dag:
''Utskottet har tidigare inte velat ställa sig bakom
motionskrav om att satsningar bör göras på vissa
sjukdomar eller att vården av dessa bör organiseras
på visst sätt.''
Varför sade man inte detta i fjol? Varför ville man
då avvakta, om man redan då visste att man inte
skulle ta ställning till enskilda sjukdomar? Jag vill
gärna ha svar på de frågorna av t.ex. Jerzy Einhorn.
Svenska epilepsiförbundet, som står bakom
expertrapporten, har sammanfattat sina krav på
detta sätt:
Utarbeta ett vårdprogram för epilepsi.
Inrätta ett rikscentrum för barn med svårbehandlad
epilepsi.
Tillskapa resurser för habilitering av barn och
rehabilitering av vuxna.
Ge garanti för en snabbremiss till neurolog.
Utöka antalet neurologitjänster, med jämn
fördelning över landet.
Inrätta epilepsidispensärer med teamresurser vid
länssjukhusen.
Utöka resurserna för epilepsikirurgi, för utredning
och operation.
Stimulera forskning om epilepsiföreningarnas roll
för rehabilitering och samarbete med sjukvården.
Stimulera forskning på det här området. Det är
oerhört viktigt att vi lär oss mer och därmed kan
behandla de personer med epilepsi som vi har i
Sverige och som ni har hört är ganska många.
Uppmärksamma behovet av socialt
omhändertagande, t.ex. krisbearbetning för
familjer som drabbas av epilepsi.
Nu måste vi göra en angelägen och kraftfull
satsning på svensk epilepsivård. Detta anser och vill
Epilepsiförbundet och jag. Vad anser utskottet?
Vad anser Jerzy Einhorn och t.ex. Hans Karlsson?
Jag vill gärna ha ett svar från er. Hur ser ni på de
krav som har framställts här? Är det rimligt och
riktigt att vi äntligen gör en kraftfull satsning på
epilepsivården i vårt land?