Fru talman! Jag ska börja med att yrka bifall till
reservation 3, så att jag inte glömmer det. Vi står
självfallet bakom de övriga reservationer vi har un-
dertecknat.
Jag vill inledningsvis säga att vi är väldigt glada
att den här frågan kommer upp på riksdagens bord för
behandling. Vi har under fem sex år påpekat att det är
viktigt att man får en lagstiftning omkring de bioban-
ker som finns i vårt samhälle. Det kanske är få med-
borgare som vet att man sedan 1975 har sparat blod-
prov från alla nyfödda barn som tagits i samband med
det s.k. PKU-testet.
Detta har samlats in utan att någon egentligen har
vetat att man har sparat provet. Det känns inte riktigt i
vårt samhälle, där tekniken utvecklas så snabbt, att
man inte kan känna trygghet och veta vilka vävnader
som har sparats.
Därför är vi glada för att frågan kommer upp på
bordet och för att regeringen har ändrat uppfattning.
När jag har ställt frågor om detta har man tyckt att det
inte har funnits några problem. Men nu har det plöts-
ligt blivit ett ärende på riksdagens bord, och det är,
som sagt, bra.
Vad vi däremot inte förstår är att inte lagen ska
omfatta alla biobanker utan bara de som finns inom
hälso- och sjukvården. Jag skulle gärna vilja fråga
majoritetens företrädare varför man inte har velat
utvidga lagen till att omfatta även annan forskning.
Jag tänker då på läkemedelsindustrin och på
stamcellsforskningen - för att ta två viktiga exempel.
Det vore bra om även dessa biobanker inkluderas i
lagen.
Jag har fått väldigt många uppvaktningar om den
s.k. tvåmånadersregeln. I går kväll pratade jag med en
djupt förtvivlad cancersjuk kvinna som hade fått
vetskap om denna. Hon hade gått runt i sitt bo-
stadskvarter och samlat in namn. Hon kände en
mycket stor och djup oro för att patientsäkerheten inte
skulle kunna garanteras i framtiden. Jag får en ännu
större förståelse för att människor som själva är drab-
bade av sjukdom känner så. De vet vad det betyder att
kunna fortsätta med kontrollen av vävnadsproverna.
Samtidigt ställde jag frågan till denna kvinna:
Men det krävs ju ändå ett samtycke som det ska in-
formeras om, räcker inte det som argument? Nej, sade
hon, när man är så svårt sjuk som jag känner man att
även om man svarar ja så vill man inte veta av det
mer, och sedan inser man inte konsekvenserna.
Vi som är politiska beslutsfattare måste förstå att
människor som drabbas av sjukdom kanske inte rea-
gerar i första steget som de borde reagera. Det finns
andra mekanismer inne i oss människor som gör att vi
vill skjuta ifrån oss problematiken.
När det gäller patientsäkerheten och möjligheterna
att få ut ersättning från patientförsäkringen är det
viktigt ur patientperspektiv att dessa vävnader finns
sparade, de små knutorna eller vad det kan vara för
någonting. Här har vi avgett en gemensam reserva-
tion. Vi tycker att det är viktigt att man gör ett slags
bodelning mellan det material som behandlas av
hälso- och sjukvården och det material som behandlas
inom forskningen.
Det är klart att också jag tycker att man på ett
bättre sätt borde ha gjort detta i ett svep. Men det
finns ändå anledning att säga att det är bra att man har
tagit upp frågan och att man vill skapa regler.
I reservation 3 har vi kristdemokrater utvecklat
hur viktigt vi tycker det är att 1 kap. 1 §, där syftet
med lagen anges, kompletteras med ett tillägg av
denna innebörd: "att verksamheten ska bedrivas i
enlighet med människovärdesprincipen och grund-
läggande mänskliga värden som liv, hälsa, integritet
och kunskap"."
Det är viktigt att man i all sådan här verksamhet
har grunden klar för sig. Vi ska inte bara prata om
etiska principer, utan vi ska också prata om vilka
etiska principer som det handlar om.
Fru talman! Med detta har jag bidragit till att korta
ned talartiden i dag. Jag har redan yrkat bifall till min
reservation nr 3.